12月23日,张金萍坐在自己的家中。多数时候她愿意闷在家里。 本报记者 杨杰 摄
12月23日下午,望京医院病房,非典后遗症患者们坐在一起聊天。话题触及“未来”,她们面色忧伤。本报记者 杨杰 摄
北京登记有非典后遗症患者约300人;民间调查显示80%因病离岗,60%家庭变故
骨坏死、肺纤维化、抑郁,几乎是非典后遗症患者的普遍状态。这个群体一直未进入公众视野,直到国际残疾日后央视“新闻1+1”报道:他们活得艰辛。
长期以来,非典后遗症患者生活在疾病折磨和心理忧患中,他们生活在封闭的小圈子里。
几年来,政府也做了诸多努力,包括定点免费治疗及进行生活补助。但“非典后”依然对未来恐惧,他们担心疾病的发展,担心丧失生活能力,而因“非典后”具家族性特征,他们也担心谁来照顾患病的家人……
他们还在想着办法,找寻着过得更好的希望。
暗夜的酒馆很安静,几杯下去,酒精的作用让方渤有些漂浮。
9月28日,这个患有股骨头坏死、肺纤维化的中年人,试图猜想如没有非典后遗症,他现在会过着怎样一种生活。许多的镜头在他脑海里放大。
回忆和猜想让他不安、焦躁。他砸碎了酒瓶,用玻璃片儿,朝着脑门戳了下去……
目前在医院等待手术(右肩肱骨头清创)的方渤,脑门上有个明显的疤痕。
“群”里其他人听说了方渤自残的事,没有太多惊讶,几年过来,他们都深刻体会过这种绝望的感受。
他们是一个特殊的“群”———非典后遗症患者。
重新成为病人
作为“死里逃生”的非典患者,方渤一度“沉醉”,直到半年后腿疼症状出现
六年前,2003年的北京,被非典包围。
方渤是成功突围的人。
患了非典的方渤,在东直门医院接受糖皮质激素治疗,当年6月,治愈出院。
门诊楼上大幅祝贺患者康复的标语、家属手捧鲜花感谢医护人员,这样的画面,至今深印在方渤脑海里。
那段时间,他是媒体的“宠儿”。作为“被成功治愈的非典病患”,他还上了王志采访的“面对面”。
时至今日,自豪感还时不时会在语气等细节中显现。
从视频资料看,当时的他显得年轻、健康。他甚至有些侠义:听说治愈者的血清对研究有帮助,他拉着全家人去捐。他还签署了协议,死后捐献眼角膜及遗体。
“那个时间段里,我是名人,活过来了,总想回馈。”方渤回忆说。
变化出现在半年后。
半年后,他感觉腿疼,呼吸不畅,去医院一查,发现是因激素过量使用而导致的非典后遗症。
方渤很快发现自己不是个体。2004年北京市政府对非典治愈者进行筛查,登记注册,这群人自发聚集了起来。方渤认识了张金萍等病友。
责任编辑:cprpu