政府正视与“错失时机”

    技术成熟再向民间推广？“非典后”们认为，这或许让他们错过了最佳治疗时机　

    事后方渤回忆，治疗非典的医院及医护人员，并没有告知连续大量使用激素所带来的风险，也未采取任何相关的预防措施。

    病友们也都是相同遭遇。方渤开始整理和搜集任何与非典后遗症相关的资料。

    他们希望引起政府的关注。每隔一段时间，他们就去市卫生局、民政局等部门沟通。

    方渤了解到，其实在非典发生前，一部分国内医学专家已认为使用皮质激素造成股骨头坏死是医学定论。根据医学统计，超过58％的骨坏死患者是由于超量使用激素（肾上腺糖皮质激素）所致。

    望京医院骨科主任陈卫衡也曾在2003年抗击非典结束后，发表了“激素使用过量可能导致骨坏死”的相关文章，希望能引起相关部门注意。

    诸多非典后遗症病友疑惑的是，为什么治疗前，医护人员没有将激素的利弊告知。“我们不仅不知情，而且无从选择。”

    他们希望从政府部门得到一个说法。开始时这些呼吁并未引发关注。甚至在一段时期内，“见到我们就跟见到瘟疫一样。”

    到2005年7月份，北京市卫生局开始正式承认非典时接受激素治疗会引发后遗症。“但当时我们不少病友的骨头已经彻底坏死了。”方渤说。

    其实早在2003年8月，卫生部医政司已注意到激素治疗可能引发一些问题，于是召开了相关会议，开始在患过非典的医护人员中全面筛查骨坏死患者。同时科技部也成立了一个863科研项目，为一部分非典后遗症患者提供免费治疗。

    不过，直至2004年3月底，国家卫生部才正式成立了非典后遗症专家组（现称为骨坏死与骨关节专家组），包括陈卫衡在内的6名专家担任小组成员，研究将哪些症状属于非典后遗症范围之内、要采取怎样的治疗方法。

    一部分医护人员开始集中在小汤山医院接受治疗。随后，方渤这批非“因公感染非典”的患者才被纳入治疗体系。

    “当时统一的意见，是等治疗手段成熟之后再向民间推广，所以治疗过程也是一个优化过程。”陈卫衡说，“因为非典是一种全新的疾病，后遗症的确认和治疗方案的制定都需要时间。”

    方渤与病友们慢慢形成一个特定的小圈子后，非典后遗症的消息，也才逐渐传开来。患者们对政府部门有不解：为什么没有专门的机构公布消息，积极引导病友们来治疗骨坏死？

    方渤认为，在这段“被延缓”的时间里，部分非典后遗症患者的最佳治疗时期已错过。