有症状共性的“群”

    股骨头坏死、肺纤维化以及抑郁症，是他们这个群体的“共性”

    张金萍的遭遇，如同方渤故事的重演。

    2003年5月8日，张金萍出院。她现在回忆认为，那可能是一生中最幸福的时刻，死里逃生，心存感激。但这种幸福，只持续了两天。

    两天后，疾病重新袭来。她先是眼睛干涩，视力退化，随后出现了呼吸急促的问题，心脑血管也出现问题。

    自此之后，她开始因各种疾病症状而转辗于医院。后来北新桥六院的医生提醒说，不会是非典后遗症吧？去照一个核磁。

    “有症状的一查一个准，都是骨坏死。”方渤说。他目睹了不少非典康复者被确诊股骨头坏死的过程。

    “非典后”的群体，其他人的经历与张金萍大同小异。

    目前北京市登记在册的非典后遗症患者约300人，包括章玮、杨志霞、李朝东、李桂菊、王春秀、边幻云……

    他们自身有不同症状，但有两样共同，一是股骨头坏死———实心的圆球变成中空，稍微有压力，即使是人的重量，也会让骨头无法支撑而塌陷；二是肺纤维化，炎症导致肺部肿胀，成为一个布满伤疤的气球，外壁厚重，没有弹性，收缩困难，导致呼吸不畅。

    其实他们还有个共同症状：心理问题。“抑郁症”、“狂躁症”等字眼频频出现在“非典后”健康检查报告中。

    50岁的章玮就被疾病所带来的心理阴影缠绕。他说至今不敢乘坐小区电梯，因为电梯布满非典时喷洒消毒水留下的白斑。

    因为疾病的存在，隐性的问题，也随之出现。

    生活变成封闭的圈

    健康的失去，以及随之而来的问题，让他们封闭在“非典后”的圈里，不敢也不愿出去

    张金萍住在东四十条的胡同里，周围人口稠密、高耸的楼房，让大片阴影始终在胡同停留。在张金萍低矮、潮湿的小屋里，是望不到天的。

    大多数时候，她以这样的方式度日：靠在床角，没有表情，没有言语，等待黑暗吞没屋子的最后一丝光亮。

    她的泪腺干涸，每隔一两个星期需要购买一瓶人工泪液，37元。这给她每年2万元左右的医药费，又带来一个负担。因疾病无法工作，她和脑瘫的女儿，靠丈夫养活。

    病友杨志霞说，张金萍有过几次自杀的想法，病友们都劝她不要想不开。

    沮丧的时候，张金萍说，她不愿等到眼睛失明之后，连自杀的门都找不着了。

    与张金萍一样，“非典后”们需要解决的难题是：失去工作能力而疾病缠身，如何重拾往日生活。

    2006年8月份，方渤和病友汪永红等人设计了一份针对非典后遗症患者的调查问卷，共回收了有效问卷110份。

    调查显示：88.2%的非典治愈者出现了骨坏死症状，80%的患者因为骨坏死离开工作岗位，失去一部分经济来源。

    极度压抑、焦躁，对生活缺乏热情和希望———这些词汇是非典后遗症群体总结出的心理状况。调查显示，非典后遗症患者中的重度抑郁症患者大约占到39%，不了解自身状况的占26%，中度抑郁症患者22%，轻度的则是13%。

    婚姻是一个非常显性的变化。在非典之后，有60%多家庭出现了变故。

    章玮说，用“家破人亡”四个字来形容非典家庭一点也不为过。非典带来的毁灭带有明显家族性特征，不少患者一夜间失去数位亲友，而活下来的亲人,则普遍出现后遗症。

    杨志霞共有9名亲人感染非典，其中4人死亡，她和大嫂活下来了，但都患有不同程度的后遗症。

    对于非典后遗症家庭，他们面临的最直接问题是，家里都是病人，将来谁照顾谁？

    非典后遗症患者们普遍认为，自己无法再恢复到正常的生活状态。“活得没尊严，要健康没健康，要钱没钱，要家没家。”他们说，“我们只能互救，生活在‘非典后’的圈子里，不敢出去，也不愿出去。”

    方渤说，非典后遗症患者走出圈子还面临社会歧视的问题，知道他们是“非典后”，会“退避三舍”，甚至有人来家里都不敢喝水。

    在方渤的女儿们相继结婚离家后，他不再去参加任何娱乐活动，不跟人谈起家庭，也不愿听任何人谈起家庭。