尚不完全的救治

    北京市登记在册的约300人。专家认为，那些未统计在册的、潜藏的患者更令人担忧

    2007年，北京市政府将望京医院设为治疗非典后骨坏死疾病的市级定点医院。当年3家中医院又被列入名录，2008年3家精神卫生专科医院也被纳入，以便非典后遗症患者治疗除股骨头坏死及肺纤维化之外的疾病。

    目前，为了治疗非典后遗症患者，北京市在各区都设立了专门的定点医院。不过只有望京医院每周二下午开设免费门诊，集中接待非典后遗症患者。一部分骨坏死患者每隔一周，会从北京的四面八方赶到望京医院骨科室，看病取药，交流各自的疾病情况。

    据陈卫衡透露，北京目前登记在册的骨坏死患者接近300人，包括医护人员140多人。根据病情，其中约有半数的人能得到免费治疗。

    陈卫衡坦言，虽然没有一个具体的数据，但从直观感受来说，普通患者的病情普遍要比医护人员严重。

    潜藏的骨坏死患者也是令人堪忧的人群。“有些年轻人往往为了工作、生计问题，拒绝来医院接受检查治疗。”陈卫衡对此表示无奈。

    非典后遗症患者常常会向陈卫衡提出疑问：“为什么仅有骨坏死和肺纤维化这两类疾病才能享受政府医疗减免政策？”陈卫衡给出的答案是，目前为止，医学上很难分清疾病的诱因到底是接受了激素治疗还是后来经历所致。

    他说，这些还需要专家组来论证，需要一个过程。

    “后患”与长效机制

    共性的症状得到免费治疗，但他们依然对未来充满忧患

    眼下，方渤又住进医院，等待下一轮的手术。

    他已经打算好死后把眼角膜和遗体捐出去，虽然这种“回馈社会”的心理一度动摇过，但他觉得“还是应该做正确的事情”。

    李朝东就住在他旁边的病床上，时不时需要吸氧。

    张金萍一边继续坚持着治疗，一边期望得了脑瘫的女儿可以有些好转。

    章玮除了忙于照顾瘫痪的母亲外，还要盘算着怎么应付支出……

    “孤独”是他们共同的感觉。不过他们既封闭在小圈子里，又希望能让公众关注，不被遗忘。

    曾经有一百多名“非典后”定期聚会，商量怎么吸引公众目光，以及去信访。随着时间推移以及遇到各种问题，他们目前不再集会。他们也还依然只在小圈子里被知道。

    5年来，“非典后”们不断与政府部门交涉。政府也做了一些努力：除了股骨头坏死，肺部纤维化及精神抑郁症也都纳入了免费治疗的范围；报销之前发生的用于治疗非典后遗症的医疗费用，同时由红十字会提供补助。他们还得到生活补助，有工作单位的每年每人补助4000元，无工作单位的补助8000元。

    但方渤他们依旧有些失望：“这些没有办法解决我们的根本问题。”他和诸多“非典后”面临的现实是：一旦住院动手术，他们请不起护工；而一旦出现任何意外，同样患有非典后遗症的家人无人照看。

    方渤说，他们这些人将来的遭遇是很明显的。他们都无法工作，但总会步入老年，他们将成为家人的负担，他们将拄着拐杖行走或坐在轮椅上，艰难呼吸，随时需要吸氧，股骨头则会像脆弱的石膏一样继续塌陷下去———直到他们死去。

    他们列举香港在SARS后的援助措施。香港政府于2003年成立SARS信托基金，非典后遗症患者最多可获援50万元。2006年，香港政府又建议取消50万元的上限，并计划向立法会申请，向基金拨款五千万，以应付未来三年需要。而天津市政府也出台了相关规定，非典后遗症患者可受资助，特定疾病的诊断治疗均可享受医疗赞助。

    方渤说，他们对此很“艳羡”，他们也因此对政府抱有更多期望。